3. februar 2010 kl. 10:32Jeg er helt lost i min egen sag nu og det er kommunen der har bidraget til min totale forvirring!
Har nu talt med speciallægen der henviste mig til MR-skanning og han vil henvise mig til neurokirurgisk afdeling på OUH for at høre dem, hvad der kan gøres ved især den største prolaps mellem 6. og 7. halshvirvel (vi har 7 halshvirvler, så bliver det brysthvirvler). De mindre prolapser mente han jeg kunne træne op, men det hele afhænger af hvad neurokirurgerne siger.
Desuden skal vi så lige vente på hvad EMG-undersøgelsen siger, og der var han yderst positiv over, at jeg allerede har en tid d. 11. februar.
Ang. Tegretol og de ikke virker… jeg skal bare stoppe. Ikke noget med udtrapning. I stedet skal jeg tage paracetamol (Pinex, pamol etc.) og det tager jeg så i forvejen. Jeg tror så jeg vælger at kombinere med Ibuprofen for at få en maximal effekt.
Han har ikke fået noget fra kommunen og der knækker kæden så for mig, for jeg får andre udmeldinger fra kommunen.
Jeg har mistet overblikket totalt… især fordi min socialrådgiver i går i sit svar på jeg havde sendt svaret fra skanning og orienterede om datoen for EMG-undersøgelsen, klart skriver, at hun afventer tilbagemelding fra speciallægen, så min ressourceprofil kan blive fuldt opdateret. Derudover skriver hun, at ellers er henvisningen til Revahuset klar til partshøring hos mig og herefter parat til at sende til Revahuset.
Øh…. Øhhhhh???!! Jeg har på intet tidspunkt hverken fået mundtlig eller skriftlig besked om, at min ressourceprofil skal opdateres for at jeg kan komme på Reva… eller at henvisningen skal i partshøring hos mig… jeg er fuldstændig lost nu og aner ikke hvad de snakker om.
Jeg har så skrevet til min fagforening og sendt svaret fra min socialrådgiver med og spørger, om hun så mener, at det betyder, at jeg nu endelig har en chance for at kommentere, rette og tilføje i min ressourceprofil. Men jeg har ikke fået noget svar tilbage endnu.
Jeg har hele tiden haft indtrykket af og det er også sådan det er blevet fremlagt mig, at når sociallægen havde sagt god for om jeg kunne komme i afklaring eller ej, så blev henvisningen skrevet med det samme og sendt afsted. Det er først i går jeg på mail finder ud af at sådan er det altså bare ikke.
Noget at sige til at jeg er forvirret?
Men jeg er også distræt og har svært ved at koncentrere mig og samle tankerne, men jeg bliver sgu paranoid og går i selssving og karter rundt for at finde ud af om det er mig der har overhørt noget, overset en mail eller ikke læst ordentlig hvad der bliver skrevet til mig.
Jeg har det bare sådan lige nu – i skrivende stund – at de kan gøre hvad de vil, jeg er fuldstændig ligeglad. Jeg er træt, jeg har stærke smerter, har en hovedpine der har varet i en måned nu, jeg er angst og ked af det og jeg gider faktisk ikke mere. Jeg kan knapt overskue min hverdag og hvad jeg skal af ting og sager.
Så ja, jeg har mistet overblikket totalt og lige nu ved jeg ærlig talt ikke om det er godt eller skidt.
Det kan godt være du er lost, men lige nu synes jeg du har et fokus: du har en alvorlig, men behandlelig sygdom! Derfor skal du ikke tænke for meget over din sag, kommunen, Revahuset osv (lettere sagt end gjort). Du skal koncentrere dig om at blive rask igen!!!
Som jeg kan se det indebærer dette at:
- du hører hvad neurokirurgerne siger og retter dig ind
- sørger for at være i bedst mulig fysisk stand til at takle de behandlinger og genoptræninger sygdommen involverer. Dvs spiser sundt og rigeligt (ikke noget med at smide en masse vægt lige nu, din krop har brug for byggestene til at komme sig); godt med protein, langsomme kulhydrater og en smule sundt fedt, masser af frugt og grønt
- sørger for at være i bedst mulig psykisk stand, dvs får styr på dine prioriteringer og tænker positivt omkring målet “at blive rask”
- motionerer så meget som du kan/må ifølge lægerne.
Dr Betteskov ordinerer laks, kylling, bulgursalat, havregrød og frugter, musik der kan vække kampgejsten (Natasjas “Op med hovedet” eller den klassiske “Eye of the tiger”) og sender en ordentlig stak positive vibes!
Jeg synes heller ikke du skal bekymre dig så meget om kommunen, hvis du skulle have glemt eller overset noget skal de nok give dig besked. Så du må bare sige det som det er at du er træt og har svært ved at overskue tingene lige nu.
Der sker trods alt noget nu og godt du kunne få en tid rimeligt hurtigt til EMG.
Men det er vel logisk nok at din ressourseprofil skal være så opdateret som muligt inden du skal til samtale på Reva, så de ved så meget som muligt om dig.
Hej begge to – Inger og Betteskov.
Jeg har lige været ved psykolog og fået læsset hele lortet af (jeg troede jo det var i går jeg havde en tid) og det hjalp altså stort at få raset af og få frustrationerne ud omkring ALT kaos.
Jeg ER stået af omkring kommunen og hånden på hjertet, jeg er pisse ligeglad! De kan bare rode rundt i det hele hvis de vil det, jeg har mere end RIGELIGT på min egen banehalvdel.
Ang. ressourceprofilen, jo Inger, det er meget rart den bliver opdateret, men jeg har jo råbt og skreget på den i evigheder og har ikke fået lov at komme med rettelser, tilføjelser eller noget. Derfor er jeg sådan lidt øhhh og stort spørgsmålstegn omkring det. Men fint nok, hvis det betyder jeg nu ENDELIG kan få den til partshøring.
Jeg vil nu koncentrere mig 150% om at få mit liv til at hænge sammen så godt som muligt, og så ellers rette mig efter hvad speciallæger, neurokirurgisk, psykolog, min egen læge osv. siger. Jeg er nødt til at få det “indre” liv til at virke før jeg kan koncentrere mig om det “ydre”, altså Reva, afklaring osv.
Så kommunen, de kan lige nu rende mig… jeg tager tingene som de kommer derfra og så ikke mere. Ja, jeg skal nok møde op til det de beder mig om og være samarbejdsvillig osv. Men jeg kan ikke bruge mere krudt på at finde hoved og hale i min sag.
Det vigtigste er at jeg får forbedret min livskvalitet så jeg kan fungere og få et VÆRDIGT LIV… og jeg finder ud af hvad specialisterne mener der kan gøres ved min nakke osv.
Der er rigeligt at tage fat på med smerter, træthed, koncentrationsbesvær, angst, dagligdagen der skal hænge sammen osv osv. Og det er lige nu vigtigere end hvad kommunen siger og ikke siger.
Nemlig
P.s. Tusind tak fordi I hænger ved, bakker op og giver kærlige spark når det er tiltrængt.